Zweites Halbjahr
Gehe zu Tag 594/60% 06.03.2024
Tag 197/60
Die Speicher füllen sich 😉
Heute ist wieder der erste Tag wo die Chemo(8) sich bemerkbar macht was sie löblicherweise nicht macht. Mir geht es relativ gut, selbst die Knochen sind verdächtig still. 🙌
Durch die Einnahme der Blutverdünner schlafe ich etwas unruhig und die Blutdruckwerte sind Morgens teilweise etwas zu hoch mit Grad1 Hypertonie , ist zwar noch nicht beunruhigend kann es aber werden.
Nächsten Montag geht es wieder zur Blutentnahme dann werden wir sehen wie die Werte sich weiter entwickelt haben.
Ich werde, wie immer, optimistisch bleiben.
Zitat
Risiken einer unbehandelten Hypertonie können Niereninsuffizienz oder Nierenversagen, Netz- Hauteinblutungen bis zur völligen Erblindung, Schlaganfall, Herzinfarkt, plötzlicher Herztod und Arteriosklerose sein.
Tag 202/65%
Nun ist der Scheitelpunkt der Chemo Nummer acht überschritten und es geht mir zumindest physisch und organisch gut, doch die Knochen sind immer noch die Teile die mich täglich beanspruchen
Ich kann weder lang sitzen noch stehen noch gehen aber ich kann maximal liegen.😉
Die Fingerkuppen, die Zehenspitzen, die Fersen, der Hintern und die ganze rechte Seite wo die Chemo daneben floss sind pelzig taub (Polyneuropathien). Laut der behandelten Ärztin wird dies keineswegs besser werden was jedoch besonders unangenehm ist, ist das Kälteempfinden an den Händen und im Gesicht. Alles was kalt ist fühlt sich an wie tiefgekühlt und gestern bei dem Ostwind hatte ich das Eindruck das meine Haut zu kristallisieren anfängt.
Dieses Drecks_chemogift hilf zwar auf der einen Seite macht aber viele andere Zellen dauerhaft kaputt.
Vorgestern wollte ich mal wieder Autofahren musste jedoch feststellen das ich durch meine Schrumpfung kaum die Motorhaube sehen konnte, also packte ich ein 6cm Sitzkissen unter mein Gestell und freute mich das ich nun mehr als nur das Handschuhfach und den Fußraum sehen konnte.🤷♂️
Aufgrund dieser bleibenden Einschränkungen haben wir einen äußerst schmerzlichen aber vernünftigen Entschluss gefasst, wir werden unser Wohnmobil, unseren Fredo, unsere HeimatToGo 😢😢😢😢😢heuer verkaufen. Campen in meiner Konstellation ist für mich derzeit nie und nimmer möglich
Mal sehen was die Zukunft bringt doch aktuell müssen wir den Tatsachen ins Auge sehen
Nun Die Chemo Nummer 9 ist durch und hat, bis auf die üblichen Probleme wie Taubheitsgefühle etc., keine neuen Nebenwirkungen erzeugt. Die Schleimhäute machen mir weiterhin Sorgen weil die Gefahr von nicht aufhörenden Nasenbluten wegen dem Blutverdünner recht groß ist. Mittlerweile habe ich einen guten Weg zwischen sitzen, gehen und liegen gefunden. Die größte Entspannung und Erholung erreiche ich nur im liegen und mit einer Spezialmatratze. Dies ist einer der Hauptgründe warum es mir nicht mehr möglich ist aktiv zu campen.
Leider ist heute seit langem wieder ein Phänomen aufgetaucht was mir sorgen bereitet. Das Augenflimmern das ich am Anfang der Diagnose hatte trat heute wie aus dem nichts wieder auf. Man muss sich das so vorstellen als wenn man durch ein Kaleidoskop blickt wo sich von innen nach außen eine sternförmige Welle im Auge ausbreitet und nach gut einer halben Stunde verschwindet bis dahin ist es mir nicht möglich klar zu sehen.
Ich hoffe nur das dies kein schlechtes Omen ist.
Die zehnte Chemo verlief ähnlich harmlos wie die achte und neunte, doch leider wird es noch eine elfte und zwölfte geben. Die Idee vom Chefarzt ab der zehnten eine Pause einzulegen hat er wohl mit in den Urlaub genommen. Er gab keinerlei Anweisungen an seine Vertretung und somit gibt es auch keine Pause. Wenn ich die nächsten Einheiten ähnlich gut vertrage soll es mir recht sein, wobei das Fingerspitzengefühl (Polyneuropathien) sich von Mal zu Mal unangenehmer darstellt.
Aktuell benutze ich Handschuhe mit denen ich das Handydisplay ohne kribbeln bedienen kann, ja selbst das kalte Display verursacht das Gefühl von Erfrierungen.
Durch den Blutverdünner spritzt beim entfernen der Portnadel immer etwas Blut aus dem Port was aber laut Krankenschwester kein Problem sein dürfte was Sie jedoch all die Jahre noch nie gesehen hat 😮
Der Fred hoid wida 🤷♂️
Mein neues Luxusproblem ist das ich gewichtstechnisch wieder zulege und knapp an die 80Kg schramme, uffbasse 🫃jetzt wo ich diverse Klamotten durch Größe „L“ getauscht habe.
Nun bin ich seit 94Tagen ohne „Krückmann“ ausgekommen soll aber, laut meines Internisten, diese beim Spazierengehen wiederverwenden. Durch das Taubheitsgefühl in den Füßen ist meine Haltungsinstabilität sehr wackelig und die Gefahr eines Sturzes und somit ein Knochenbruch bei Knochenmarkskarzinose mit hoher Wahrscheinlichkeit gegeben, dann mach ich halt Slow-Nordic-Walking für Oide. Hauptsache ich habe keine Schmerzen👍und kann auf Schmerzmittel verzichten, umso weniger Medikamente umso besser. Leider muss ich wegen der Lungenembolie noch 50 Tage die Blutverdünner einnehmen 🤨
Aktuell pendelt sich meine Body-Batterie so bei 65% ein und ich bin schon neugierig wie sich die Chemopause auswirkt
Alles i allem bin i zufrieden
Nach Leiden und Verlusten werden die Menschen bescheidener und weiser!
Tag 232/65%
232 Tage zwischen Chemo, Nebenwirkungen, Rehabilitation und wieder Chemo.
Allmorgendlich sitze ich am Küchenfenster mit meinem Tee, den Tabletten, dem Manuka Honig, pelzigen Füßen und die mit Handschuhe geschützten brennenden Hände.
Ich beobachte das Leben und treiben außerhalb meiner Isolation. Mütter und Väter bringen ihre Kinder in die Kita, am Horizont sieht man die S-Bahn fahren und parallel dazu viele Autos und Radfahrer die auf dem Weg in die Arbeit sind.
Wie gerne wäre ich jetzt an deren Position, ich vermisse es mit dem Rad in die Arbeit zu fahren, dort mit den Kollegen bei einem Kaffee über das erlebte vom Vortag zu ratschen, fachsimpelnd über die anstehenden Aufgaben zu diskutieren und den ein oder anderen Witz zu reißen und nach getaner Arbeit zu entscheiden ob ich nun zum Joggen gehe oder ein Nickerchen auf der Couch mache, meisten gewann die Couch.
Ich vermiss es im Baumarkt, Ikea oder im Olympiaeinkaufszentrum zu bummeln. Ich vermisse es von hektischen Rentnern oder Hausfrauen im Kaufland herumgeschubst zu werden. Ich vermisse es zu entscheiden was ich die nächsten Stunden, Tage oder Wochen machen werde.
Jetzt zu Ostern würden wir normalerweise den Fredo für einen Kurztrip zum Gardasee vorbereiten doch dies ist leider nie mehr möglich.
Es ist eine bitterer Erkenntnis das der Krebs kein Schnupfen ist und bald verschwindet sondern das dieses Geschwür gekommen ist um zu bleiben und nun darüber entscheidet wie mein Leben in Zukunft aussehen wird.
In den ersten Tagen von diesem Blog hatte ich das Krebsgeschwür scherzhafter weise als „Putin“ bezeichnet, bei genauer Betrachtung ist diese Titulierung gar nicht so abwegig.
21.170 Tage hatte ich entscheiden wie mein Leben und meine Zukunft aussieht doch seit 232 Tagen hat nun das Karzinom diesen Part übernommen, dieser Despot diktiert was ich darf, kann und wie lange ich dies tun werde. Meine Freiheit besteh darin diesen Tyrannen den Krieg zu erklären mit der Hoffnung ihn zu besiegen.
Mein großes Glück ist das ich eine Partnerin habe die mich unnachgiebig unterstützt und mir hilft diesen Kampf zu gewinnen. Wir schaffen das 👍👍👍
Ich habe noch eine, eine bejahende Erkenntnis gewonnen : Ich lebe. Nur das zählt!
Genießt euer Leben, schätze jeden Tag an dem ihr entscheidet wie ihr diesen Tag erleben möchtet und das bevor ein Schreckensherrscher euer Leben grundlegend verändern möchte.
Tag 242/65%
Die Spatzen und Amseln pfeifen es vom Dach, es ist Frühlingsanfang mitten in meinem Herbst
Wer hätte vor 242 Tagen gedacht das ich dieses alljährlich wiederkehrende Schauspiel erneut miterleben darf
Es macht mich glücklich und es ist so beseelend, weil die Tierwelt dir trotz aller Widrigkeiten dieser Welt zeigt das es im Leben stets weiter geht.
Der Frühling ist die Zeit der Erneuerung und des Aufbruchs, Der Frühling bringt uns Freude und Hoffnung, er lädt uns ein, nach draußen zu gehen und das Leben zu genießen. Der Frühling ist wie ein neuer Anfang, eine Chance, etwas Neues zu wagen oder Altes zu verbessern. Der Frühling ist eine wunderbare Jahreszeit!
Die Chemotherapie ist nicht das Ende meines Lebens, sondern ein neuer Anfang.
Die elfte Chemo habe ich, bis auf die bekannten pelzigen Nebenwirkungen, gut vertragen. Nun steht die letzte Behandlung an und ich bin so neugierig wie sich meine Prognose entwickelt.
Wegen der Krankheit konnten wir letztes Jahr unseren Garten und den dazugehörigen Rasen nicht winterfest machen, deshalb versuchten wir die letzten Tage erneut unser Glück und scheiterten kläglich. Ich habe nicht mal mehr die Kraft und Beweglichkeit einen Rasenmäher anzuwerfen 🥹
Mann(ich) will es nicht glauben wie schnell so eine Behinderung Dein Leben behindert.
In so einer Situation ist es beruhigend zu wissen das man Freunde hat, ein Anruf bei meinem besten Freund und er war sofort bereit mir zu helfen. Hier trennt sich die Spreu vom Weizen, die einen sagen das sie Dir helfen und die anderen machen es. Danke Robert
Tag 252/50%
Die zwölfte Chemo und vorerst letzte Chemo ist aktiv und bereitet weiterhin Probleme bezüglich Polyneuropathie (Nervenschäden) aufgrund dieser Nebenwirkung wurde die Behandlung abgebrochen, mittlerweile sind die Füße nicht nur taub sondern die schmerzen unerträglich.
Mehrmals täglich eincremen, Igelball und Fußbäder sollen helfen die Nervenbahnen zu trainieren und mit der Hoffnung einer Regenerierung selbiger. Wenn das so weiter geht werde ich nach 124 Tagen ohne Einsatz von Gehstöcke diese wieder in Tätigkeit setzen müssen.
Man hat das Gefühl das sich sehr dicke Einlegesohlen im Schuh befinden und diese kein Gefühl zu Schuhsohle zulassen was beinahe zu einem sehr teuren Autoschaden geführt hätte 😮
Als ich unseren Mercedes zwecks Baustelle auf eine andere Parkposition bringen wollte und ohne Sinnesempfindung das Bremspedal mit dem Gaspedal vertauschte kam ich meinem Nachbarn seinem Auto sehr nahe nur gut das der Kickdown nicht ansprach und eine Vollbremsung einen fünfstelligen hohen Schaden verhinderte.
Ein weiterer Grund warum wir auf den Fredo verzichten müssen, für den wir übrigens sehr nette und sympathische Nachfolger gefunden haben. Jetzt können wir guten Gewissens den Fredo eine weitere Zukunft geben, wir freuen uns.
Keine Ahnung wie meine Mobilität in Zukunft aussieht, meine Hoffnung liegt darin das sich die Nebenwirkungen bessern und die Knochen gekräftigt werden. Die Bisphosphonategabe wird vierwöchig beibehalten. Bisphosphonate haben eine hohe Affinität zur Knochenoberfläche, insbesondere im Bereich der so genannten Resorptionslakunen sie hemmen die Osteoklasten und führen dadurch zu einer verminderten Knochenresorption.
Nun habe ich Pause bis zur nächsten größeren Untersuchung am 26.04.2023 und bis dahin wird sich zeigen wie in welchen Zustand sich mein eigenes Immunsystem befindet und zu was es fähig ist 🤷♀️✌️
Tag 257/60%
„LET’S GET READY TO RUMBLE!“ Round 12, mein Kampf gegen den Feind in meinem Körper geht in eine entscheidende Runde wobei sich die Knochenmarkskarzinose und das Adenokarzinom tatkräftige Unterstützung in Form von Nebenwirkungen geholt hat.
Sobald die Belastung an meinem Gerippe größer wird knistert und knarzt es im Gebälk und meine Körpergröße reduziert sich um gut 5cm, aber immerhin schmerzfrei.
Mit drei Paar dicke Socken und einer Kirschkerneinlage in den Moonboots, so fühlen sich jedenfalls meine Füße an, nehme ich erneut die Herausforderung an die Polyneuropathie zu besiegen.
Tägliche Fußbäder, Igelrollen, Cremen, Indoor-Spaziergängen, Treppensteigen, Kneipanwendungen, Fußbäder, Igelrollen, Cremen, Indoor-Spaziergängen, Treppensteigen, Kneipanwendungen….sollen helfen meine Mobilität zu erhalten und die Nerven wieder zu sensibilisieren.
Dazu kommen wiederholende Nasenspülungen weil meine Schleimhäute ebenso versuchen mich zum aufgeben zu bewegen und da dies scheinbar noch nicht genügt nimmt mir die Lungenembolie immer wieder die Luft zum Atmen.
Da jetzt erst einmal Waffenstillstand (Chemopause) verhandelt wurde hoffe ich das mein Immunsystem genug Reserven aufbaut um die Angreifer erfolgreich in Schach zu halten.
Ich werde solange kämpfen bis der Gegner KO gegangen ist.
Ein Lichtblick in der Blütezeit ist schon erkennbar….meine Haare fangen wieder an zu sprießen
Tag 281/50%
Nach dem erwähnten Chemostop fand am Mittwoch (26.04.2023) endlich die langersehnte Krebs-Stadienbestimmung mittels CT und Blutuntersuchung statt.
Als Stadienbestimmung oder Staging bezeichnet man in der Onkologie den Teil der Diagnostik, der der Feststellung des Ausbreitungsgrades eines bösartigen Tumors dient. Sie wird zur Basis für die Entscheidung, zu welcher Therapie dem Patienten geraten wird.
Das Ergebnis der CT-Untersuchung hat sich gegenüber dem letzten Staging nicht verändert und das ist als sehr positiv zu bewerten. Alle Werte haben sich auf niedrigem Niveau eingependelt und die Metastasen halten die Füße still und sind immer noch zu faul mich weiter zu ärgern.
Was jedoch richtig erfreulich ist und allen Beteiligten extrem Mut macht ist die Tatsache das der Tumormarker (CA 19-9) dramatisch gefallen ist. Von anfänglich über 14000 auf nun etwas über 400 und die anderen aussagekräftigen Blutwerte bewegen sich ebenfalls in Richtung Normalwerte zu.
Diese Tatsachen hat die Ärzteschaft bewogen die Therapien eine Zeitlang auszusetzen. Die einzige Behandlung die ich im vier Wochen Rhythmus noch erhalte ist die Bisphosphonattherapie, auf die ich selbst gedrängt habe, weil die nach meinem Empfinden sehr gute Resultate bringt.
Nun kann ich mich den neuerworbenen Problemen widmen, den tauben Füßen und Fingern (Polyneuropathie). Das pelzige Gefühl wird seit der letzten Chemo täglich unerträglicher und schränkt mich zusätzlich enorm ein, dazu kommen noch diverse andere Nebenwirkungen die meine volle Aufmerksamkeit fordern. Wobei sich ein Problem, die entzündeten Schleimhäute, verabschiedet hat.
Ab heute beginnt die nächste Phase meiner Zeitenwende und es wird sich zeigen wie es mit mir weiter geht.
Jetzt warte ich bis sich die abgeschalteten Zellen reaktivieren um mich bei meinem Kampf mit dem Widersacher zu unterstützen.
Tag 293/65%
Es sind schon wieder sieben Wochen vergangen seit ich die letzte Chemo erhalten habe und prinzipiell (organisch) geht es mir recht gut.
Ergebnis : Stillstand oder wie es Ärzte akzentuieren:
„Stable disease“ (stabile Erkrankung). Zustand, bei dem es weder zu einer Verbesserung noch zu einer Verschlechterung kommt. Krankheitsfreies Überleben 🤷♂️
Fakt ist das aktuell alles zum Stillstand gekommen scheint, mein anfänglicher Hype bezüglich Haarwuchs stagniert ebenfalls, es tut sich gar nichts mehr 🥹
Einige Nebenwirkungen sind verschwunden doch die Polyneuropathie macht mir weiterhin schwer zu schaffen. Die Bewegungseinschränkungen ausgelöst durch die Knochenmarkskarzinose sind unvermindert vorhanden und die tauben Füße und Hände machen trotz aktiver Selbsttherapie keinerlei Anzeichen das es besser wird. Weiterhin werde ich mit Zometa (Bisphosphonat Zoledronsäure) behandelt um die Knochen zu stabilisieren. Es kann durchaus sein das die Taubheitsgefühle von der Knochenmarkskarzinose herrühren, das werden die nächsten Wochen und Untersuchungen voraussichtlich zeigen. Nächste Woche bin ich beim Internisten und hoffe das er eine wirksame Lösung parat hat
Das Schreiben und selbst das Tippen auf der Tastatur gleicht einem Blindflug, jeder Tastendruck fühlt sich an wie kleine Stromschläge.
Die nächste Zeile soll zeigen wie es aussieht wenn ich versuche flüssig zu schreiben weil ich keine Feedback erhalte ob ich eine Taste „getroffen“ habe😂
„Das gegn bedarf einner extremwr Konzentation dmit ichg nicht ungeollt auf di Nae fliege“
Das Gehen bedarf weiterhin extreme Konzentration weil ich sonst Gefahr laufe auf die Nase zu fliegen.
Ich habe den Befund hier mal eingefügt.
Für einen Laien ist es sicherlich ein leichtes ihn zu verstehen 🤔🫡😮
Gesamtbeurteilung: Stable disease
Portsystem von rechts pektoral in regelrechter Lage mit der Spitze in der VCS Jugularvenen beidseits im Vergleich zur Voruntersuchung im Durchmesser vergrößert. Herzhöhlen regelrecht kontrastiert. Kein Perikarderguss. Regelrechte Darstellung der thorakalen Blutleiter. Kein Pleuraerguss. Keine suspekten intrapulmonalen Rundherde. Keine zervikalen, axillären, oder mediastinalen Lymphknotenvergrößerungen. Abdominale Lymphknoten im Vergleich zur VU größenkonstant (exemplarisch curvatura minor ca 6 mm, an der Leberpforte 5 mm). Magendarstellung bei unterschiedlicher Füllung am ehesten unverändert zur Voruntersuchung Kein Nachweis neu aufgetretener suspekter Lymphknoten. Leber homogen kontrastiert mit glatter Oberfläche. Gallenblase nicht vergrößert mit unauffälliger Darstellung der Gallenblasenwand. Keine röntgendichten Konkremente. Kein Hinweis auf intra- oder extrahepatische Cholestase. Sklerosierung der Aorta abdominalis, ansonsten reguläre Darstellung der abdominellen Blutleiter. Die Milz homogen kontrastiert. Pankreas in Lage Größe und Parenchymstruktur unauffällig Nebennieren schmal in orthotoper Lage Nieren in regelrechter Lage, mit unauffälligem Parenchym Ausgeprägte Divertikulose des Colon sigmoideum mit inhomogener Darstellung der Colonwand, aktuell ohne Imbibierung des umiiegenden Fettgewebes. Kein Hinweis auf freie Flüssigkeit oder Luft. Bekannte disseminierte ossäre Metastasierung ohne relevante Befunddynamik zụr Voruntersuchung. Kein Nachweis einer neu aufgetretenen Fraktur. Knochenmetastasen und abdominale Lymphknoten in der GröBe unverändert, ohne Nachweis neu aufgetretener suspekter Läsionen.
Tag 313/60%
Kurz und knapp: was den Krebs betrifft bin ich immer noch super stabil. Die Blutwerte pendeln sich immer mehr in Richtung normalwerte ein und der Krebsmarker geht ebenfalls weiter zurück.
Die Metastasen in den Knochen sind ebenso unverändert
Leider kann ich das über die Polyneuropathie nicht sagen, es sind keinerlei Verbesserungen zu spüren. Ich habe eher das Gefühl das die Zerstörung der Nervenzellen fortschreitet weil viele neue taube Stellen am Bein dazugekommen sind. Irgendwie wandert die Polyneuropathie vom Fuß weiter nach oben. Mein Hausarzt meinte das es für diese Nervengeschichte keine Therapie oder Medikamente gibt. Ich muss lernen damit umzugehen und mein Hirn auf die neue Situation schulen.
Aktuell spüre ich am rechten Oberschenkel einen dumpfen Schmerz der sporadisch und unabhängig von einer Belastung auftritt. Ob das nun mit der Polyneuropathie oder der Knochenmarkskarzinose oder sonst was zusammenhängt kann ich nicht sagen.
Da die ursprüngliche Diagnose „unheilbar“ weiterhin unverändert besteht hat die Rentenversicherung eine Rehamaßnahme abgelehnt weil aus derer Sicht eine Heilung oder Verbesserung nicht zu erwarten sei. In Anbetracht der momentanen Maßnahmen wüsste ich auch nicht wie so eine Reha aussehen sollte.
Eine Physiotherapie, Ergotherapien oder Krankengymnastik zu beziehen ist mangels Termin aussichtslos, vor August ist nichts zu bekommen und da ich nicht weiß wie es mit der eigentlichen Behandlung weiter geht werde ich wohl selber Hand anlegen.
Ich werde weiterhin, im Rahmen meiner Möglichkeiten, den Körper und das Hirn soweit trainieren um die bestmögliche Lebensqualität zu erhalten.
Tag 350/70%
Wer wenig redet hat wenig sorgen, oder so.
Mein Zustand ist immer noch stabil und meine Selbsteinschätzung schwankt, je nach Tagesbelastung und Schmerzbild, zwischen 60% und 80%.
Die eigenen Abwehrkräfte sind wieder zurück und ebenfalls die Wehwehchen die ich vor der Chemo gehabt habe. Die Schmerzen und unangenehmen Empfindungen an der rechten Oberkörperhälfte schreibe ich der fehlgeleiteten ersten Chemo zu. Ich habe das Gefühl das meine Ninja-Zellen versuchen die (Fast)Nekrosen mit viel Arrangement und Entschlossenheit zu reparieren.
Meine Oma sagte immer „wenn es schmerzt heilt es“ nun gut, wollen wir das mal Glauben
Und meine Haare sprießen wieder, auch an Stellen wo ich gerne weiter darauf verzichtetet hätte.
Bezüglich Taubheit der Beine und Hände gibt es keine Veränderung aber eine Verbesserung, mein Hirn scheint sich allmählich auf die neue Situation einzustellen weil ich von Tag zu Tag weniger tollpatschig bin.
Am 17Juli habe ich wieder das Staging und dann werde ich blutbildtechnisch erfahren in welchem Zustand sich mein Körper befindet. Ich hoffe das ich eine weitere Chemopause einläuten kann.
Die letzten Wochen haben sich die Ereignisse, was meine Zukunft angeht, überschlagen. Aufgrund meiner miserablen Diagnose hat mich die BKK berechtigterweise gebeten einen Antrag auf Reha bei der DeutschenRentenVersicherung zu stellen. Reha? Gleichermaßen erstaunt wie ich war auch die DRV, wie soll so eine Reha aussehen? Magenschonendes Fünf-Gänge Menü?….wäre nicht schlecht.
Fakt ist das die DRV anhand meiner Diagnose eine volle Erwerbsminderung feststellte und ich somit ab sofort unbefristeter Rentner bin.
Solltet ihr mich in öffentlichen Verkehrsmitteln antreffen möchte ich euch bitten euren Sitzplatz für mich Neurentner freizumachen, dagegen ist eine Unterstützung zum queren von Straßen noch nicht erforderlich
Tag 362/85%
Drittes Staging und das Ergebnis ist mehr als erfreulich. Die Metastasen haben weiterhin kein Bock zu arbeiten und der Krebs verliert immer mehr die Lust mich zu ärgern.
Der Krebsmarker ist abermals heftig gesunken und ist nur noch bei 83 von anfänglich über 14000, das überrascht selbst die behandelnde Ärztin, denn so ganz ohne Chemotherapie kommt dies eher selten vor. Die Zometagabe die ich weiterhin erhalte hat auf den Krebs keinen Einfluss und dient lediglich zur Knochenstabilisierung.
Viele Blutwerte zeigen wieder normale oder sogar ideale Werte an und die wenigen Ausreißer sind ebenfalls auf dem Weg sich zu normalisieren.
Vielleicht habe ich die richtige Kombination gefunden die aus Chemotherapie, gesunder Ernährung, viel schlaf, wenig Stress, Lebensfreude, Humor und einem liebevollen, aufopfernden Partner besteht.
Jetzt sind weitere drei Monate Pause angesagt
Ich bin so glücklich
360 Tage Krebs
Tag 412/80%
Eigentlich ist es doch sehr positiv das ich erst nach mehr als fünfzig Tagen wieder etwas zu meiner Situation schreibe. Anlass dies zu tun ist ein hartnäckiger Druck auf der Brust, der beim Reden sich in Hustanfällen äußert.
Mein Hausarzt nahm die Situation sehr ernst und leitete eine größere Untersuchung mit EKG, Ultraschall, Blut und CT ein. Mit dem Ergebnis, dass das EKG nicht gut aussah, es stand sogar der Verdacht eines kleinen Herzinfarktes im Raum, dabei habe ich garantiert nicht „HIER“ geschrien.
Daraufhin wurde ein Troponin-Schnelltest gemacht, um einen Herzinfarkt auszuschließen, der viel Gottseidank negativ aus. Die Blutwerte ließen einen Rückschluss auf einen Herzinfarkt ebenfalls nicht zu. Da aber die Entzündungswerte ziemlich hoch sind geht der Arzt von einer Bronchitis aus, die jetzt mit einem Antibiotikum behandelt wird.
Das Ergebnis vom CT steht noch aus
Prinzipiell geht es mir entsprechend gut. Ich habe Methoden entwickelt um mein Leben so angenehm und stressfrei wie möglich zu gestallten. Dank meines familiären Umfeldes gelingt es mir sehr gut. Zusätzlich bekomme ich viel Unterstützung von Freunden und Kollegen was mich sehr glücklich macht.
Wichtig ist die Lebensfreude und den Humor nie zu verlieren, das ist das beste Medikament für jede Krankheit
Tag 431/70% 26.09.2023
Immer noch quäle ich mit dem Wasser in der Lunge, was jedoch gefühlt etwas besser wird.
Am 12.10 habe ich ein erneutes Staging und da wird sich zeigen wie sich meine Situation
weiter verändert hat.
Bei der letzten CT vor zwei Wochen gab es als Veränderung nicht nur das Lungenödem, sondern
auch bei den Knochen ist Bewegung erkennbar.
-Deutlich zunehmende, diffuse Sklerosierung des Knochenmarks bei bekannter osteoplastisch-osteolytischer Skelettmetastasierung, dies kann auch Therapiefolge sein.
-Leichte Nachsinterung der vorbestehender Deckplattenimpression BWK 9 im Vergleich zur VU
meine Befürchtungen haben sich bestätigt…ich schrumpfe 🤔
Eine erfreuliche Nachricht gibt es dennoch, die Lungenembolie ist verschwunden oder war nie da…man weiß es nicht
Letzten Freitag hatte ich das große Finale eines bewegten Berufslebens.
Ich verabschiedete mich von der besten Firma, bei der ich je arbeiten durfte bei den besten Kollegen, die man sich nur wünschen kann.
Es war sehr emotional und denkwürdig, denn dass ich so schnell das letzte Drittel meines Lebens starte, stand nicht auf meiner ToDo-Liste, zumindest noch nicht.
Aber es kommt ja immer anders als man denkt. Es ist gerade so als wenn man eine Beziehung beenden muss, obwohl man noch verliebt ist 😉
Jetzt bin ich in der Play-off-Runde und hoffe auf mehrere Homerun. Ich kann mich jetzt vollkommen meiner Gesundheit und meiner Doris widmen. Nun liegt es an mir das wir noch viele schöne Jahre erleben und dafür werde ich alles, wirklich alles, tun das es die schönsten Jahre unseres/ihres Lebens werden.
Tag 446/60% 10.10.2023
Mein Kampf geht in eine weitere Runde und ich weiß nicht, ob es die letzte ist, in positiven wie im negativen Sinne.
Seit über sechs Wochen quälen mich Atemprobleme die nachts sehr unangenehme Reaktionen auslösen. Die Intensität nimmt zu und verhindert zunehmend einen erholsamen Schlaf.
Jeder Seitenwechsel zwingt mich, damit ich Luft bekomme, zum Hyperventilieren. Teilweise hilft nur heftiges abhusten was sich sehr schmerzhaft in der Brust und Lendengegend äußert.
Laut letzter Untersuchung steht der Verdacht im Raum das der Tumor einen Pleuraerguss ausgelöst hat was sehr problematisch werden kann.
Unter einem Pleuraerguss versteht man eine Flüssigkeitsansammlung in der Brusthöhle, genauer gesagt, zwischen Lunge und Brustwand
Am 12.10 habe ich wieder eine große Untersuchung und hoffe das sich der Verdacht nicht bestätigt, sondern es sich lediglich um ein Lungenödem handelt was nicht unbedingt besser ist aber im Vergleich mehr Therapien ermöglicht und weniger Probleme bereitet. Sollte sich der Verdacht eines Pleuraerguss bestätigen könnte eine Thoraxdrainage für Besserung sorgen. Somit hätte ich einen zweiten Anschluss in meinem Körper
Dabei wird über einen kleinen Hautschnitt ein Katheter in den Pleuraspalt eingelegt und ich könnte zu Hause eigenständig die Ergüsse absaugen.
Erneut nehme ich die Herausforderung an und werde abermals einen erneuten Angriff vom Tumor abwehren.
Tschakka, tschakka
Tag 449/50% 13.10.2023
Vor ziemlich genau einem Jahr war ich hier im Krankenhaus Dritter Orden und bin es nun wieder.
Der Verdacht eines Pleuraerguss hat sich bestätigt und diese Flüssigkeit wird nun via Punktion abgesaugt. Da es sich um mehrere Liter handelt muss ich ein paar Tage im Krankenhaus bleiben weil die immer nur ein Liter pro Tag absaugen können um die Lunge nicht zu belasten. Eigentlich hätte die Behandlung am Einlieferungstag erfolgen sollen, da ich aber Blutverdünner nehme wurde die Punktierung auf nächsten Tag, Freitag der dreizehnte, verschoben.
Ich hoffe das dies die Lösung ist weil das Atmen fällt immer schwerer und lässt mich kaum schlafen.
Tag 450/70% 14.10.2023
Trotz Bedenken das es wegen dem Blutverdünner zu Blutungen kommen kann beschlossen die Ärzte die Punktion durchzuführen. Etwas überrascht war ich als die Krankenschwester mich lediglich zur Sonografie (Ultraschall) abholte. Dort angekommen sagte man mir das man die Einstichstelle nur über das Ultraschall ermitteln kann und als die ideale Stelle gefunden wurde ging es dann auch schon los. Sauber sogi, das es gleich losgeht damit hatte ich nicht gerechnet.
Das setzen der Absaugnadel ist nicht ganz risikolos denn die muß oberhalb der Rippe erfolgen um nicht die Lunge zu durchbohren oder Lymphknoten zu verletzen. Die Prozedur an sich verlief völlig schmerzlos und sehr schnell.
Nun wird täglich gut ein Liter abgesaugt weil mehr würde die Lunge zu sehr stressen.
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Heute hängt der zweite Beutel dran und es sieht so aus als wenn fast nichts mehr nachkommt. Wenn nichts mehr kommt wird die andere Seite punktiert weil es keine Querverbindung zwischen den Hohlräumen gibt, was mir nicht bewusst war. Es werden generell beide Seiten nicht gleichzeitig punktiert, weil die Gefahr zu groß ist zu ersticken.
Auf jeden Fall geht es mir besser und ein erholsamer Schlaf ist Goldwert.
Manchmal sollte „Mann“ doch auf seine Frau hören, Doris drängte mich schon früh das ich in die Notaufnahme sollte. Ich jedoch hoffte auf meine Selbstheilungskräfte woran ich kläglich scheiterte. Meine schmerzhafte Erkenntnis daraus ist, Krebs ist kein Schnupfen sondern eine Krankheit die unaufhörlich angreift und diese Attacken muss „Mann“ rechtzeitig mit allen verfügbaren Mitteln abwehren.
Trotz allem müssen wir uns in Deutschland glücklich schätzen solch einen funktionierenden Behandlungsapparat zu haben. In vielen Schwellen- und Entwicklungsländern wäre ich heute vermutlich nicht mehr am Leben.
Tag 453/65% 17.10.2023
Tag 6 im Krankenhaus.
Wahnsinn wie die Zeit vergeht, fast eine Woche im Krankenhaus, die Hoffnung ist groß das ich bald entlassen werde.
Gestern gab es das volle Programm
✅️ Drainage entfernt
✅️ Port gestochen
✅️ Blut abgenommen
✅️ EKG
✅️ Zometa
🔲 Punktierung rechts
🔲 Röntgen
Heute wird die rechte Seite punktiert und die Ärztin meinte das ich danach auf jeden Fall eine Verbesserung spüren müsste.
Weiter sagte Sie das meinem Herzen nichts fehlt, was mich riesig freut denn noch eine Baustelle wäre selbst mir zu viel.
Die Zelluntersuchung von der Flüssigkeit ist noch nicht abgeschlossen, sollten sich dort Tumorzellen vom Magenkrebs befinden wird eine andere Therapie diskutiert.
Das Atmen fällt mir zwar immer noch schwer hat sich aber ein wenig gebessert. Mal sehen wie es sich entwickelt wenn die rechte Lungenseite leer gesaugt wurde.
So kann man innerhalb von einer Woche auch 3Kilo verlieren, Fettabsaugung der anderen Art.
Tag 454/75% 18.10.2023
Wieder hat die Schulmedizin und ich einen aggressiven Angriff vom Krebs abgewehrt. Die zweite Punktierung befreite mich endgültig vom Gefühl zu ertrinken, ergo ersticken.
Der Pleuraerguss ist aufgelöst und nun heißt es warten ob er sich abermals bildet oder nicht. Es bleibt spannend mit welcher Schweinerei der Tumor den nächsten Angriff ausführt.
Die Entzündungswerte sind immer noch ziemlich hoch sodass eine präventive Antibiotikabehandlung durchgeführt wird, bedeutet das ich mindestens bis zum Wochenende noch im Krankenhaus bleiben muss.
Es ist schon seltsam wie eine chronische Krankheit die Art zu Leben und sein Handeln verändert.
Ein Beispiel
Früher habe ich gerne bei Amazon geschoppt und viele Dinge gekauft die ich nicht wirklich brauchte, und heute? Heute überlege ich ob es sich lohnt etwas zu kaufen obwohl ich Bedarf hätte.
Nach über eineinhalb Jahren und täglicher Erinnerung an die Krankheit verändert man seine Denkweise.
Zukunftspläne erstrecken sich maximal auf ein paar Wochen. Neues steht nicht mehr auf der Wunschliste, sondern es gilt maximal der Bestandsschutz
Typische Vorstellungen was man als Rentner alles machen will und kann minimieren sich darauf den Tag problemlos um die Zeit zu bringen.
Ich würde so gern einiges ausprobieren doch die Krankheit zeigt mir jeden Tag das sie im Mittelpunkt steht und ich gefälligst nach ihrer Pfeife zu tanzen habe. Vor allem weil sie so unberechenbar ist und sich täglich anders verhält.
Es kostet uns viel Kraft in dem nichtgewählten Leben das positive zu sehen, sich mit der Tatsache abzufinden das dies nun unser Leben ist, doch wir sind so voller Lebensfreude das wir täglich das allerbeste aus unserem geschenktem Tag herausholen.
Damals war ich voller Neugier was das leben so alles für mich bereitet hält, das nun die Krankheit bestimmt wie und wie lange ich lebe macht eine Zukunftsplanung unmöglich. Nicht nur ich schrumpfe auch meine Zukunft ist geschrumpft doch in mir ist unverändert diese unstillbare Sehnsucht nach Leben.
Zum ersten mal realisiere ich was die Diagnose Krebs bedeutet. Unheilbarer Krebs ist nicht nur eine Krankheit sondern ein Lebensabschnitt und in der Regel der letzte.
Tag 458/75% 22.10.2023
Es geht aufwärts, die Drainagen sind entfernt und die Lungenflügel holen sich langsam peu à peu das verlorene Volumen zurück.
Die zusätzliche Sauerstoffzufuhr wird reduziert sodass sich die Atmungsmuskulatur den Luftbedarf wieder selber erarbeitet.
Im großen und ganzen geht es mir gut, das Sprechen gestaltet sich noch etwas schwierig und provoziert hier und da einen leichten Hustenreiz. Ich denke das es noch etwas Schnauftraining bedarf, denn schließlich quäle ich mich seit gut acht Wochen damit rum. Bewegung an der frischen Luft dürfte ein dienlicher Anfang sein.
Am morgigen Montag wird sich zeigen ob die Antibiotikabehandlung die Entzündungswerte reduziert bekommen hat. Ich bin zu 100% bereit das Krankenhaus zu verlassen und sollte es aus zwei Gründen auch. Erstens, die Hängemattematratze ist nicht gerade förderlich für meine Hüftknochen und zweitens habe ich ein Upgrade vom Terroropa auf die Version 2.0 ins Zimmer gelegt bekommen. Ein erholsamer Schlaf ist mit dieser Kombi schier aussichtslos. Dazu demnächst mehr
Tag 459/75% 23.10.2023
Das Terror-Opa Modell 2.0 ist taub, halbblind, dement, schwer Zuckerkrank und hat mich heute Nacht schlafen lassen da er selbst schlief. Vorletzte Nacht hat er von 21Uhr bis 3.30Uhr in der Früh vergeblich versucht den Fernseher via ein/aus/ein/aus zu steuern. Irgendwann war mir das Blitzlichtgewitter zu viel sodass ich ihn harsch und unhörbar, da er ja taub ist, aufforderte endlich zu schlafen. Diese Aufforderung nahm er anscheinend so wörtlich, dass er gleich einen Tag und eine Nacht bis heute morgen durchschlief. Selbst das pflegende Personal wird von ihm extrem strapaziert weil er sehr stur ist und auf jede Frage/Anforderung eine ausgiebig lange, nervige und singende Antwort gibt.
Beispiel gefälligst
„🎶 ich bin hocherfreut eine so talentierte Pflegerin zu kennen die hervorragend und unkompliziert mir das Frühstück bringen konnte🎶 “ 👊🤬
Heute war die Visite da und brachte mir die weniger erfreuliche Nachricht das in der analysierten Flüssigkeit Tumorzellen vorhanden sind und somit der Verdacht besteht das doch der Krebs für den Pleuraerguss verantwortlich ist. Am morgigen Dienstag hat die Klinik, im Verbund mit allen großen Kliniken wie Großhadern etc., die übliche Tumor-Konferenz. Auf diesem Onlineforum wird mein Fall und die daraus resultierende Therapie diskutiert.
Auf jeden Fall darf ich heute nach Hause und werde entsprechend informiert wie es mit mir weiter geht. Eine erneute Chemotherapie ist leider nicht ausgeschlossen
Sei’s drum! Heute ist ein guter Tag, ich fühle mich fit und freue mich gemeinsam mit meinem Engel 😇 den Tag verbringen zu können/dürfen. 🤗 Allmählich werden einzelne Tage immer wertvoller.
Ich denke das bald weitere schwere Kämpfe folgen werden…. Ich bin bereit👊🦀 und hoffe das mein Engel 😇 es ebenfalls ist.
Tag 467/55% 31.10.2023
Abbruch
Nachdem ich dem Undertaker abermals von der Schippe gesprungen bin, hatte ich die Idee ein verlängertes Wochenende, bis ersten November, in Südtirol zu buchen.
Fünf Tage Meran im Hotel Ruster (Algund) um auf andere Gedanken zu kommen, sich verwöhnen zu lassen und zu erholen.
Die ersten zwei Tage waren traumhaft und wunderschön, was ich von den Nächten leider nicht behaupten konnte. Obwohl ich meinen Topper dabeihatte, war an einem erholsamen Schlaf nicht zu denken. Mein Becken schmerzte unaufhörlich und nur weil ich alle 6 Stunden Schmerztabletten konsumierte, konnte ich, mittlerweile auf der Couch, etwas schlafen.
Das Atmen viel mir so schwer, dass ich bei jedem Treppensteigen erhebliche Mühe hatte Luft zu bekommen und erst einmal innehalten musste. Meine nächtlichen Blutsauerstoffwerte liegen mittlerweile bei bedenklichen 84%
Noch eine Nacht auf der Couch war für mich keine Option deshalb beschlossen wir den Kurzurlaub abzubrechen.
So gesehen war es kein großer Verlust, weil Südtirol von einem Unwetter mit Starkregen heimgesucht wurde.
Heute geht es mir minimal besser jedoch ohne Schmerzmittel geht es nicht mehr. Die nächsten Tage werde ich abermals die Ärzte Bemühen, um andere Lösungen zu finden.
Tag 474/50% 07.11.2023
Mit neuen Waffen geht mein Kampf weiter.
Die Knochenschmerzen sind mittlerweile so stark, dass mein Hausarzt mir sogar Morphinpflaster verordnet hat. Die Wirkstoffstärke beginnt bei 12 Mikrogramm Fentanyl und geht bis 400, ich starte mit 25 Mikrogramm. So ein Pflaster bleibt drei Tage, bevor es ausgetauscht wird, auf der Haut und gibt den Wirkstoff kontinuierlich über diese ab. Trotzdem muss ich zusätzlich Novalgin einnehmen, um den Schmerz in der Nacht komplett abzuschalten.
Seit dem Pleuraerguss sind meine Blutsauerstoffwerte ständig unter 90% teilweise sogar unter 84% was lebensbedrohlich werden kann. Gut, dass meine Garmin Uhr nachts die Werte über den Pulsoximeter aufzeichnet, sonst würde spätestens eine Bewusstlosigkeit oder diverse Organversgen auf den Mangel hinweisen. Daraufhin bat ich den Hausarzt mir ein Sauerstoffgerät für die Nacht zu verschreiben. Meine Schwägerin, die bei der Krankenkasse arbeitet, wurde umgehend aktiv und sorgte dafür das ich schnellstmöglich so ein Gerät erhalte, wofür ich ihr unbeschreiblich dankbar bin.
Heute Nacht japste ich mit dem Gerät den lebensnotwendigen Sauerstoff ein, die Werte und mein Befinden verbesserten sich schlagartig.
Ich wäre nicht Fred, wenn ich nicht noch für ein zusätzliches Leid „HIER“ geschrien hätte. Der ganze Stress weckte meine schlummernden Fieberblasen (Lippenherpes) in den Vordergrund und da eine Pustel nicht genügt habe ich gleich zwei der Mistdinger auf der Unterlippe bekommen. Diese fingen nachts an zu bluten und dank Blutverdünner, die ich immer noch einnehme, hörten die nicht auf und versauten das ganze Kopfkissen. Erst ein mehrminütiger kalter Wasserstrahl stoppte die Blutung, was mir wiederrum eine schlaflose Nacht bescherte.
Tag 479/45% 12.11.2023
Wenn mich jemand fragt was ich habe sage ich: Knochenmarkskarzinose, Magenkrebs seit neuestem ein Pleurarkarzinom, Lebensfreude und Humor
Das mit dem Humor wird zwar immer schwieriger weil es nicht zum Lachen ist, jedoch versuche ich unaufhörlich optimistisch und positiv die Hürden zu meistern
Erneut wird meine Leidensfähigkeit einem weiteren Belastungstest unterzogen. Der Pleuraerguss ist zurück und hat innerhalb von wenigen Tagen beide Seiten der Lungenräume mit Flüssigkeit gefüllt. Gemerkt habe ich es daran das ich keine zwei Stufen hoch steigen kann ohne erhebliche Atemnot zu bekommen.
Da ich eh einen Termin, bezüglich Schmerzmedikation, beim Hausarzt hatte ließ ich zusätzlich ein Ultraschall machen der meine Sorgen bestätigte. Mit einem Rezept für Tilidin und Novalgin und einem Einweisungsschein verließen wir die Praxis. Aufgrund der Unverträglichkeit vom Morphinpflaster stellte der Arzt die Arzneimittel auf Tilidin und Novalgin um.
Wir sind umgehend in die Notaufnahme der Klinik gefahren wo ich nach mehrstündiger Behandlung in die Station eingeliefert wurde. Doris, mein Engel, harte mehrere Stunden im Wartezimmer aus bis sie erfuhr wie es mit mir weiter geht.
Ich bin auf Sie so unsagbar stolz, Sie ist so tapfer, so stark, Sie hält mein Herz in den Händen und sorgt dafür das es weiter schlägt. Manchmal sitze ich im Krankenbett und schluchzte leise vor mich hin weil ich ihr nicht helfen kann. Ich möchte und wollte ihr immer ein sorgloses und schönes Leben bieten aber ich kann es nicht(mehr) weil der Krebs diktiert wie unser tägliches Leben aussieht.
Die Traurigkeit in mir gibt mir die Kraft weiter zu kämpfen, egal wieviel Prüfungen ich noch bestehen muss, meine Doris ist es mir wert.
Höchstwahrscheinlich wird versucht das Problem „Pleurarkarzinom“ mit einer veränderten Chemotherapie beizukommen. Am Montag zur Visite wird erläutert wie die nächsten Schritte aussehen. Es gäbe noch die Möglichkeit den Pleuraspalt zu veröden (verkleben) soll aber sehr schmerzhaft sein und ist nicht unbedingt erfolgversprechend. Die dritte Option ist den Pleuraerguss jedes Mal zu punktieren was nicht wirklich eine Option ist, da es sein kann das dies im vierzehntägigen Rhythmus passieren muss.
Tag 485/40% 18.11.2023
Eine Woche liege ich nun schon wieder im Krankenhaus und kämpfe mit den Ärzten gegen den Krebs und seinen hinterhältigen Angriffen.
Eigentlich war für Mittwoch eine veränderte Chemotherapie geplant wo ein zusätzliches Medikament den Pleurarkarzinom den Nährboden entziehen soll, doch leider sind meine Entzündungswerte so hoch das die Therapie nun auf kommenden Montag verschoben wurde.
Der Verdacht liegt nahe das sich durch die extreme Belastung der Lunge eine Lungenentzündung entwickelt hat. Diese scheint zwischen dem Rippenfell und der Lunge (Pleuraspalt) zu wuchern.
Auf jeden Fall bekomme ich drei mal täglich Antibiotika über den Port verabreicht um die Entzündung zu stoppen.
Keine Ahnung wieviel Chemositzungen und Punktierungen nötig sind bis das Nachlaufen der Flüssigkeit gestoppt ist. Kann es gestoppt werden?
Ich wäre nicht Fred wenn ich nicht noch ein Zucker‘l drauflegen würde. Durch die starken Schmerzmedikamente und der hohen Dosierung kann ich seit einer Woche nicht aufs Klo 💩
Alles haben wir probiert, Dulcolax, Zäpfchen, Darmspülung etc. doch nichts kann den stinkgaden Hund dazu bewegen seinen Inhalt herauszugeben. Ich habe das Gefühl bald zu platzen.
Aktuell wiege ich nur noch 76kg, mal sehen was die Waage anzeigt wenn ich alle unerwünschten Körperinhalte losgeworden bin
Manchmal komme ich mir vor wie eine Lichterkette, täglich brennt ein Lämpchen durch und irgendwann wird es dann dunkel sein.
Tag 492/5% 25.11.2023
Nun liege ich schon die zweite Woche in der Klinik und kämpfe, wie beim Letzten Mal, auf Nebenschauplätzen. Die vielen Abführmittel haben mir einen Teerstuhl beschert, der Magen blutete in den Darm. Diese undichte Stelle wurde bei einer Magenspiegelung geklippt, was auf Anhieb nicht komplett funktionierte und einen zweiten Eingriff erforderte. Nun hoffen wir das die Blutung aufhört, was zur Folge hat das ich mich nur flüssig ernähren darf. Der Hämoglobinwert ist unter der kritischen Einheit von unter 7 gefallen was eine Bluttransfusion unumgänglich machte
Die neue Chemo wurde letzten Mittwoch in mich reingepumpt mit der Hoffnung dass, das neue Medikamente den Pleuraerguss eliminiert. Die Nebenwirkungen sind die selben wie beim Letzten Mal. Das Fatigue-Syndrom ist ausgeprägter und macht mich sehr müde und sehr träge. Es ist mir dann nicht möglich konzentriert am Leben teilzunehmen. Selbst Antworten auf WhatsApp-Nachrichten fällt mir extrem schwer. Darum sorry wenn ich dem ein oder anderen nicht sofort antworte, es geht faktisch nicht.
Jetzt versuche ich langsam meinen Energiespeicher von 5% auf ein höheres Niveau zu bringen. Zusätzlich machen mir wegen der Polyneuropathie die Beine Probleme, die Nervenschmerzen sind nachts unerträglich sodass ein Neurologe hinzugezogen wurde der mit speziellen Schmerzmitteln für Linderung sorgt.
Tag 492/45% 30.11.2023
Endlich Krankenhauspause, ich bin seit vorgestern zu Hause. Den Teerstuhl haben wir im Griff und meine Vitalwerte (45%) sind ebenfalls ok.
Der blutende Tumor wurde mittels einer Tigerkrallenklammer geklippt und blutet seitdem nicht mehr. Die Ernährung muss deshalb auf magenschonende Lebensmittel umgestellt werden. Also nix mehr mit Nr.64 beim Asiaten 😉 oder Schweinebraten, jedoch Knödel sind ok 👌
Nun hoffe ich das ich bis zum nächsten Chemotermin (11.12) den Pleuraerguss unter Kontrolle halten kann um dann parallel die Punktierung und die Chemo durchzuführen.
Um meine stabile Lebensqualität zu halten muss ich nun doch viele Tabletten nehmen, jedoch ist es mir mittlerweile egal. Hauptsache ich habe noch viele schöne Stunden mit meinem Engel 😇
Tag 505/50% 08.12.2023
Die Krankenhauspause tut mir sehr gut, ich bin wieder bei 50% (Selbsteinschätzung) Leistungsfähigkeit. Der letzte Hausarztbesuch offenbarte das weniger Flüssigkeit in den Pleuraspalt nachgelaufen ist. Entweder wirkt die neue Chemo schon oder der Brenneseltee, den ich wegen dem Wasser in den Beinen trinke, entwässert auch den Pleuraspalt. Durch die angepasste Ernährung ist der Teerstuhl vorerst Geschichte, Gott sei Dank.
Am Montag habe ich, mit dem neuen Medikament, die zweite Chemogabe und hoffe das es mit der Aufwärtskurve so weiter geht. Die Therapie erfolgt aus Sicherheitsgründen stationär, weil es hat sich herumgesprochen das ich mögliche Nebenwirkungen mit „HIER“ übernehme.
Da der Krebs unheilbar ist sind alle Maßnahmen palliativ, es wird alles getan das ich so lange wie möglich eine schmerz- und sorgenfreie Zeit erlebe.
Mein Hausarzt Dr. Ranft nimmt sich enorm viel Zeit, wir sind immer vor oder nach den Sprechstunden bei ihm, weil er uns ohne Zeitlimit unterstützen und betreuen will.
Weihnachten kann kommen
Tag 515/60% 18.12.2023
Ich freue mich wahnsinnig, dass ich die Weihnachtswoche und die Feiertage zu Hause verbringen kann/darf. Der Kampf wird von Mal zu Mal heftiger und dieses Mal wurde von mir alles abverlangt.
Die neue Chemo scheint zu wirken und, mein neues Hauptproblem, den Pleuraerguss anzugreifen. Die Flüssigkeit ist nicht mehr blutig und ganz klar, was ein gutes Zeichen ist. Auch die Auffüllgeschwindigkeit ist erheblich reduziert. Die neue Chemo ist ziemlich aggressiv was sich in entzündeten Schleimhäuten und extremen Durchfall äußert.
Ich hoffe das die vierzehntägige Punktierung bald Geschichte ist, denn dies zerrt zusätzlich zur Chemo erheblich an meine nicht vorhandenen Reserven. Der jeweilige Krankenhausaufenthalt trägt ebenfalls nicht zur Erholung bei, denn je nach Zimmerkollegen kann dies zusätzlichen Stress bedeuten.
Der letzte Bettnachbar kam aus der Ukraine und konnte kein Wort Deutsch. Wegen seiner Krebserkrankung war es sehr abgemagert und fierte deshalb extrem, sodass er die Heizung in der Nacht voll aufdrehte. Wenn ich etwas nicht haben kann, ist ein beheiztes Schlafzimmer, wo das Fenster geschlossen ist. Seine Schmerzen waren in der Nacht so stark, dass er mehrmals der Nachtschwester läutete, was mich immer wieder aus dem Schlaf riss.
Die Pflegemannschaft und die Ärzte waren wie immer extrem aufmerksam und versuchten alles damit ich die Feiertage zu Hause verbringen kann. Der Stationsarzt war sehr engagiert und opferte viel Zeit damit ich am Samstag die Klinik bis 27.12 verlassen kann und konnte.
Ab 27.12 habe ich, zur dritten Chemotherapie, den nächsten stationären Klinikaufenthalt, die Hoffnung ist groß das der Pleuraerguss dann seine Aktivität eingestellt hat.
Ich wünsche euch von Herzen ein wunderschönes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben. Genießt die besinnliche Zeit und lasst euch reich beschenken, wobei das größte Geschenk kann, nur die Gesundheit sein.
Gottes Segen begleite euch in der Weihnachtszeit und alle Tage eures Lebens. Der Zauber von Weihnachten erhelle euer Herz und eure Seele. Er schenke euch Freude, Zufriedenheit und Glück im neuen Jahr.
Ich glaube an das Wunder der Weihnacht.
Tag 526/60% 29.12.2023
Dieses Mal musste ich nur zwei Tage im Krankenhaus verbringen. Es gab die dritte neue Chemogabe mit der Hoffnung den Pleuraerguss in den Griff zu bekommen. Die Flüssigkeit ist endlich normal hell und es kam nicht mehr so viel raus wie die letzten Male.
Es sind weitere drei Gift-Sitzungen geplant. Sollte der gewünscht Erfolg ausbleiben bekomme ich eine Dauerdrainage implantiert, um die Flüssigkeit bei Bedarf selber abzulassen. Was ich zwar nicht favorisiere, aber wenn es hilft und mir weitere Monate verschafft dann soll es so sein.
Die Schmerzmedikation wirkt so gut, dass ich seit einigen Tagen keinerlei Probleme mit meinen Knochen habe…ein Weihnachtswunder?
Ich freue mich auf Silvester mit meinem Engel und ich freue mich auf das neue Jahr und hoffe noch viele weitere Silvester feiern zu dürfen
Tag 538/68% 10.01.2024
Chemogabe 4 und nur zwei Tage im Krankenhaus. Die Therapie scheint sich langsam positiv auf den Pleuraerguss auszuwirken. Es ist zwar wieder Flüssigkeit vorhanden und sie wäre punktierbar aber dieses Mal beschlossen der Arzt und ich aus zwei Gründen die Sache bis ans äußerste zu treiben.
Erstens ist eine Punktierung immer mit Gefahren verbunden und kann im extremen Fall dazu führen das beim ständigen Punktieren die Lunge erwischt wird und die Chance einer Entzündung steigt.
Und zweitens wollen wir versuchen die Lungenkapazität mit Atemtraining zu steigern und den Muskel zu stärken, sodass der Pleuraerguss zwar vorhanden ist aber weniger Probleme bereitet.
Sollte das nicht funktionieren wird eine Dauerdrainage in Betracht gezogen, wobei keiner der Parteien die favorisiert, weil es nicht ganz unproblematisch werden kann.
Es bleibt spannend
Ansonsten geht es mir gar nicht so schlecht. Die Schmerzen sind medikamentös gut händelbar. Die Pregabalin habe ich abgesetzt, weil diese Tabletten Doppelbilder und Schleier in den Augen verursachten.
Meine Füße sind leider weiterhin sehr pelzig und schwer koordinierbar, Fahrradfahren z.B. würde aktuell nicht mehr funktionieren. Aber ich lebe was will man mehr.
Tag 555/75% 27.01.2024
Nun habe ich die vorletzte Chemo erhalten und hoffe abermals, dass es besser wird oder zumindest, dass es so stabil bleibt, wie es ist.
Der Pleuraerguss ist zwar immer noch aktiv, aber es bedarf noch keiner weiteren Punktierung.
Heute geht es mir erheblich besser als die Tage zuvor. Nach der Chemo ist man erst einmal voll aufgedreht, um dann zwei Tage später den vollen Einbruch zu erleben. Donnerstag ging es mir richtig schlecht, das Chemogift hat sich in allen Bereichen (Knochen, Nerven, Beine, Schleimhäute, Magen) sehr schmerzhaft geäußert.
Doch zwei Tage Dauerdelirium (Fatigue) haben mir die nötige Energie zurückgewinnen lassen.
Am 05.02.2024 habe ich vorerst die letzte Chemo und dann werden wir sehen, wie die Maßnahmen sich entwickelt haben.
Tag 561/80% 02.02.2024
Zeit gewinnen
Nun steht die sechste und vorerst letzte Chemo vom zweiten Zyklus an. Danach gibt es wieder ein Staging, um zu erfahren in welcher Situation sich der Krebs befindet.
Der Pleuraerguss scheint gestoppt ist täglich präsent und nimmt mir bei größerer Anstrengung die Luft. Wenn es so bleibt wie es ist kann ich auch damit leben.
Meine Hände sind unverändert pelzig und die Füße fühlen sich an, als wenn sie nicht existent wären, jedoch spüre ich jede Berührung und bin an den Fußsohlen kitzelig wie vorher schon auch.
Da der Krebs nicht heilbar ist kann ich eigentlich nur Zeit gewinnen, wenn ich über Chemos den Krankheitsverlauf verzögere. Wenn dem so ist bin ich gewiss dazu bereit.
Jede Woche, wo ich aktiv und bewusst erlebe, ist eine gewonnene Woche. Das Leben ist zu schön und wertvoll, um zu resignieren. Es ist nun fast schon zwei Jahre her als ich diese grauenvolle Diagnose erhielt, jedoch hat sie mir nicht meine Lebensfreude und Humor genommen.
Des war wohl nix du Miststück Du miserables 😉
Ich kann euch nur raten, lebt euer Leben intensiv, genieße die Zeit, die ihr noch habt, kauft euch sinnlose Dinge, macht unmögliche Dinge Hauptsache euch geht es gut dabei und ihr habt Spaß.
Heute ist der erste Tag vom Rest von eurem Leben…nutze die Zeit
Ich muss Zeit gewinnen, ihr habt sie noch.
Tag 571/70% 12.02.2024
Ready for Rumble: Chemorunde 18
Das Wochenende hat wieder alles von mir abverlangt. Mein Kampf war mit Knochenschmerzen, Durchfall, schmerzende Beine, taube Hände, Luftnot, Bauchschmerzen, Fatigue-syndrom etc. durchzogen. Dennoch habe ich den Fight neuerlich gewonnen. Chaka Chaka.
Am 22.02 habe ich wieder einen großen Check und da werde ich erfahren, ob es weitere Kampfesrunden braucht. Ich hoffe erneut etwas Zeit zu bekommen, um meinen desolaten und ausgemergelten Körper etwas aufzupäppeln. Durch die langen Kämpfe und Liegezeiten ist meine Muskulatur völlig entkräftet. Mit 71Kg Körpergewicht kann ich auch nicht erwarten das die Energiespeicher genügend gefüllt sind. Selbst kleine Spaziergänge belasten meine Knochen, wegen fehlender Muskulatur, schmerzhaft.
Ich komme mir vor wie ein Boxer der die Arena, egal wieviel Runden er gewinnt, erst verlassen wird, bis der finale Gong geschlagen hat. Gewinnen ist nicht möglich aber ein Remis wäre fabelhaft. Jetzt liegt es an mir und meinem Willen so viele Runden wie möglich zu erringen doch nur eines ist gewiss, das Handtuch werde ich niemals, niemals werfen, weil mir mein Leben zu wertvoll ist.
Solange du stehen kannst, musst du kämpfen.
Tag 583/80% 24.02.2024
Das Wesentlichste zuerst: Das Fred lebt noch 😊
Die Blutwerte und das CT-Ergebnis sind erfreulich gut ausgefallen. Alle Werte sind der Krankheit entsprechend auf einem beständigen Niveau. Selbst das eigentliche Problem das Wasserbildende Eiweiß von der Pleurakarzinose konnte gestoppt werden. Ich musste seit 60 Tagen nicht punktiert werden👍
Da die Chemo hier offenbar gut funktioniert hat wird es nun weitere sechs Zyklen geben 🤢
Ziel ist es den Pleuraerguss komplett zu stoppen und den Krebs so klein wie möglich zu halten.
Also geht die Cocktailparty mit den bekannten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schmerzen, Koordinationsprobleme, Verwirrtheit etc. weiter.
Früher hatte ich nach diversen Cocktails ähnliche Nebenwirkungen jedoch war hier der Alkohol der Verursacher und nicht eine Chemiekeule und es hatte mehr Spaß gemacht 🫵😉
Na, dann Prost 🍹🍸
Im Großen und Ganzen geht es mit entsprechend gut, mein selbstauferlegter Leistungspegel ist bei max. 80%, mehr ist leider nicht mehr drin.
Obwohl damals bei der Diagnose mir ein letztes kurzes Gastspiel auf der Erde prognostiziert wurde, hat mein aktiver Kampf mit Hilfe meines Engels und der Medizin mir mehr Tage auf den schönen Planeten beschert, als wir es uns erträumt hätten.
Ein Kampf wird nicht durch
einen Schlag gewonnen.
Die 19 Chemokeule ist nun in mir drin und fabriziert die üblichen Nebenwirkungen.
Wobei, ist das Gift oder ein Lebenselixier? Vielleicht werde ich sehr lange die Chemotherapie benötigen, weil sie derzeit mein Leben verlängert. Obwohl sie meinem Körper etwas mehr stresst als sonst. Der Grund dürfte sein, dass ich in den letzten Tagen extreme Nervenschmerzen in den Beinen hatte, vor allem im Liegen. Der Magenkrebs machte sich ebenfalls sehr unerträglich bemerkbar. Teilweise hatte ich das Gefühl das meine letzten Stunden geschlagen haben. Zum Glück war es nur ein Gefühl.
Im Moment glühe ich, als wäre ich in der prallen Sonne eingeschlafen. Das Cortison, um die Chemo etwas besser zu vertragen, heizt mich extrem auf. Heute ist ein guter Tag und morgen wird erfahrungsgemäß der schlimmste Tag der Woche, weil mein Immunsystem auf null Prozent heruntergefahren wird. Feuer frei für den Giftcocktail.
Meine Beine werden immer tauber und machen mir nachts Probleme. Auch das Gehen fällt mir immer schwerer. Man weiß nicht, ob es nur an der Chemo liegt oder ob die Metastasen in meinem Rückenmark ein Wörtchen mitreden.
„Ich habe Krebs – aber Krebs hat nicht mich!“